蔡磊的卧室里有4块钟表。有着超强技术不雅念的他，现时动作基本使不上力气，是以他要保证简便转个头母狗 拳交，在各个角度都能看到技术。

他给我方安排了精确的作息，黎明9点到晚上11点是办事技术。照拂师会架着他的双臂把他舍弃在调好的座椅上，他通过眼睛抑制电脑，保执每天强大阅读、审批、开会、打字。

旧年5月的那次伤风把他送进了重症监护室，随后他的躯壳机能断崖式下跌。

他的声息变高变细变暗昧，内助只可结合语境听懂六成；固体食物更多地被替换为了糊糊，每次吃饭喝水都需要十分专注，略微分心就会呛咳，脸涨得通红缓上几分钟；夜晚技术更是被切得稀碎，全程戴着呼吸机的他，偶然肌肉和韧带疼得通宵要叫东谈主帮他翻身十几次。

蔡磊愈发以为技术太少了。本年46岁的他还是与渐冻症战争了五年之久。

ai换脸

确诊前，他是京东集团的副总裁，匡助京东灵通洋内首张电子发票，携带团队花45天完成竞争敌手10个月干的活。他最开心的便是“抢技术”——跟竞争敌手抢，跟期间趋势抢，更跟我方抢。

确诊后，与他“抢技术”的敌手变成了死神。渐冻症患者的糊口期平均在三至五年，五年间他目睹了数千名病友的离去。高悬在他头顶的阿谁达摩克利斯之剑，也随时可能落下。蔡磊知谈，这是他的临了一次“创业”。

这场东谈主类与渐冻症历时200年的较量，在很长一段技术内莫得任何但愿。但因为蔡磊的一次次调查与死力，逼近起来15000位病友、几百位讲授及团队、上百家专科科研机构及生物医药公司。

在这个进程中，京东也为蔡磊兜住了底——刘强东与京东健康帮他寻找、对接全球最佳的医疗资源，在他创办的医疗科技公司成立之初，京东提供了大部分资金投资，现时正在全部无偿转让给他。

刚往时的一年里，蔡磊为科研参加向上4000万元，其中对外科研捐助资金总和超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面冲突，10条药物管线进入临床熟习阶段，奏效的概率在越来越大。

旧年腿部还有劲量的时候，蔡磊用脚控鼠标一天踩上万次完成办事。当腿部肌肉萎缩到只可由东谈主搀扶着搬动的时候，他很快把鼠标替换成了眼控仪，“不可迟延办事。”

他莫得病耻感，从不怕惧新科技的行使。他以至念念过，若是哪一天要作念气切或者胃造瘘，唯有能保命，他就要去作念，因为这一切都是不错逆转的。“唯有我陆续死力，总会有奏效的那一天。这样多病友指着我带他们奏效，我必须活下来陆续办事，不论用什么办法。”

新的一年，蔡磊还有太多策动要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症照拂体系，推动愈加等闲的科研合作与数据考虑。

恭候换不回但愿，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。他但愿在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将象征着攻克渐冻症、改写东谈主类200年历史的时刻到来。

2025年1月3日，蔡磊在家顶用眼控仪办事。新京报记者 李相慧 摄

“要为合座病东谈主也包括我我方，赌一把”

新京报：你现时每天办事多长技术？办事分为几个部分，每一项都推崇若何？

蔡磊：我现时逸以待劳保证每天办事十个小时以上，由于腰背部肌肉萎缩，坐立忙绿，办事一个小时傍边腰部会难过严重，需要频频被东谈主搀扶起来拍打腰部。我现时的办事推行主要包括基础考虑、科研合作、技俩搞定、患者疏导等，也包括最新在推动的渐冻症AI大脑搭建。

2024年咱们团队有幸联袂诸多凸起科学家、顶尖科研单元、生物科技公司及病院，共同成立8家集会实验室。同期，咱们在全球范围内深化科研交流与合作，与向上70位不凡讲授偏执精英团队、60余家专科科研机构及生物医药公司竖立了精细谋划，部分合作更是迈向了更深档次，在多方力量的精诚合营下，咱们奏效促进了10条药物管线进入临床阶段，渐愈互助之家科研平台的患者注册量已冲突15000东谈主，同期，东谈主工智能内行和自主数据整合分析平台的搭建办事也已胜利启动。此外，为赏赐与引发科研东谈主才，咱们特别竖立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”，并已完成了首批奖项的颁发。

新京报：药物研发耗资巨大，你是若何均衡资金与考虑需求的？你若何与企业家、投资东谈主疏导，争取更多资源的？

蔡磊：咱们一直都在逸以待劳。因为资金远远不够，但患者生命等不起，只可全力参加，争取更多更快的推动。

咱们让更多患者勾通起来，酿成庞杂的科研数据库；参加资金公益支执科学家和药企，命令更多社会关注推动更多科研及药物研发技俩；顺服药企、投资东谈主交易逻辑的同期，我方赐与公益支执。

新京报：你提到过但愿救更多的病友，而不单是是我方，你以为这份职责感来自那处？

蔡磊：一是不教而诛，我无法靠近病友的凄怨而置之不睬；二是社会职守感，我一直在死力拼搏作念事，屡次创业，靠近东谈主类200年险恶难题，我比多数病东谈主更有才协调资源，渐冻症作为荒凉病，关注和参加相较其他病种极其匮乏，我既然也际遇了疾病，我都不作念孝顺，难谈都去等靠要？

新京报：在你推动渐冻症考虑的进程中，最忙绿的抉择是什么？

蔡磊：我身患重病，又有一流的医疗保险，表面上应该好好疗养，争取多活几年。但我收受了再次拼搏创业，并且此次创业的奏效概率极低，进程亦然加速病情发展、加速示寂的。

创业加速示寂，但不错加速科研和药物研发推崇，这种收受关于我来说忙绿，但我决定为合座病东谈主也包括我我方，赌一把，至少会加多背面患者生命救治的但愿。

蔡磊每天要靠养分液和藕粉将药物服下。新京报记者 李相慧 摄

渐冻症药物研发取得要紧效果

新京报：你若何看待往时几年药物研发取得的推崇？最令东谈主奋斗的冲突是什么？

蔡磊：在社会各界的狂放支执和共同死力下，往时几年的药物研发推崇还是特别了往时几十年，速率在急速提高。现时最令东谈主奋斗的冲突是李龙承博士偏执团队在SOD1和FUS基因型渐冻症药物得要紧效果。我十分自重这亦然咱们一都合作和推动的。现时用于治疗SOD1基因型的药物RAG-17已进入一期临床阶段，用于治疗FUS基因型的药物RAG-21也奏效获取好意思国食物药品监督搞定局（FDA）授予的孤儿药履历。

临床数据暴露，RAG-17切实改善了患者的糊口状态，有用减慢以至可能闭幕疾病程度，SOD1患者生命救治的贪图基本终了。让中国患者不仅赢得了延续生命的珍稀机会，更终清亮先于海外祸者用药的冲突，为抢救生命争取了无比可贵的技术。为致意李龙承博士偏执团队的不懈死力，咱们刚刚颁发了500万奖金的生命科学破冰奖。

新京报：靠近失败的熟习扫尾，你是若何搬动团队和我方的心态的？

蔡磊：我知谈，靠近渐冻症这个东谈主类200年来都莫得解法的难题，任何东谈主念念简易奏效是不可能的。科研的常态便是失败，爱迪生在发明灯泡的进程中失败了向上一千六百次，但奏效只需要一次。咱们所能作念的便是一直前仆后继，永不废弃。哪怕为其后东谈主减少犯错、多扫雷，这些都是可贵的价值。

新京报：为什么要征战渐冻症科研AI大脑？

蔡磊：咱们2024年就开动搭建AI大脑，现时全网和神经退行性疾病相关的文件向上2000万篇，咱们打算把这些文件豪爽全辖下载，把其中的数据筛选出来，通过自建服务器24小时络续绝地老师和更新模子。

咱们的主见是让AI进行怀疑式学习和推理，提高考虑发现着力，酿成远特别东谈主类考虑员的庞杂专科常识获取、学习、积蓄、甄别、交叉推理才协调速率的渐冻症AI内行，从而助力科学考虑、数据分析、靶点发掘以及合作药物筛选等办事。

蔡磊家中客厅墙上挂着2025年渐冻症科研AI大脑的打算。新京报记者 郭懿萌 摄

最怕是未到绝境心已绝

新京报：在患了渐冻症后，有哪些俄顷还会让你感到幸福？

蔡磊：五年前北大娄滔博士那样年青而充满活力的生命因为渐冻症凋零。现时，和她通常属于SOD1基因类型的渐冻症病东谈主告诉我，参与临床熟习后，他们的病情得到了抑制和改善，活下来有了但愿。病友们也会每天发来饱读舞，但愿我不要倒下，期盼早日用到不错救治生命的药物。

旧年5月我因为一场伤风入院后，我的家东谈主和共事们在我身边全心管束。即使在夜深十极少多，夫东谈主在完成直播办事后也会赶来陪护，赐与我最实时的支执和劝慰。

最让我感动的是犬子那稚嫩的声息。他在看到公交站牌上我作为“北京榜样”的宣传照时，兴隆地叫喊：“这是爸爸！”由于疾病缠身，我不得不参加普遍技术在治疗和办事中，与犬子相处的技术少之又少。但是那一刻，我长远地感受到了孩子的自重，意志到我方的坚执大概正潜移暗化地影响着他改日的东谈主生追求。

新京报：你的内助和家东谈主在这个进程中付出了许多，你以为他们最大的支执是什么？

蔡磊：这是一场看似不可能的，并且会让我加速示寂的创业，内助和家东谈主一直交融我并支执我。为了支执这场创业，夫东谈主废弃我方的功绩，全力补助直播办事，作念一个她内心不宁愿的事情，为科研提供了可执续的资金支执。

新京报：对抗渐冻症的进程中，除了家东谈主，京东给到你什么样的支执？

蔡磊：从患病入院确诊开动，刘总和公司高下对我十分温雅，远超于企业对职工旧例关怀的付出。从治疗费到福利待遇，到执续的资助，都还是超千万元了。在医疗保险方面，刘总还有京东健康帮我寻找、对接全球最佳的医疗资源，特别是刘总对我的治疗兜底给了我极大的匡助。

《征服》一书中我也有提到，患病后我告诉刘总我的情况，刘总第一技术温雅商议我都需要哪些匡助，我说“独一宽解不下的便是孩子”。其后，人人也都了解，京东很快出台了关系战略——“改日京东职工唯有是在职职技术际遇任何不放心，京东都将厚爱其扫数孩子一直到22岁的学习和生活用度”，这便是在给职工和家庭托底。我创办的医疗科技公司成立之初，京东提供了大部分公司资金，现时正在全部无偿转让我，全力陆续支执我。

蔡磊的客厅里舍弃着他的偶像孙悟空，他但愿我方能像孙悟空通常，纵使不敌，也百折不移。新京报记者 李相慧 摄

新京报：有莫得哪些时刻，让你特别感受到病友的力量？

蔡磊：在2022年，约1000名患者反应我的命令一都志愿作念遗体和脑脊髓捐献，感动了科学家、医师、社会各界。本年的第一天，我发布了致渐冻症病友的公开信，内部号召病友孝顺血液、脑脊液、遗体、卵白等数据，以加速科研和药物研发的秩序。短短3天就有近300位病友加入“渐冻症抵抗前锋队”，他们都但愿为这项功绩作念极少孝顺。

新京报：若是有一天调节渐冻症成为可能，你但愿我方被若何记取？

蔡磊：记取我的名字不如记取纵使不敌也百折不移、敢于挑战不可能的精神。

新京报：现时你念念与病友们说什么？

蔡磊：但愿越来越大！和五年前的但愿天渊之别。请坚执，不要倒在黎明前的阴晦！最怕是未到绝境心已绝，莫得清贫比靠近示寂更凄怨。但，未到绝境处，此岸花不开。忙绿困苦便是东谈主生修都。理财挑战，经历风雨，拥抱彩虹，才是东谈主生最美丽的时刻。

蔡磊家中客厅舍弃着他的自传《征服》。新京报记者 李相慧 摄

文 郭懿萌

剪辑 胡杰 校对 李立军母狗 拳交